Il y a un an, mon ami Frédéric Badré est parti. La SLA, la maladie de Charcot a fini par gagner le match.
Il y a un an, mon ami Frédéric Badré est parti. La SLA, la maladie de Charcot a fini par gagner le match.
(…)
Un an avant, Frédéric avait sorti en librairie La grande santé, récit bouleversant de sa confrontation avec « sa » maladie.
Depuis hier, le livre est sorti en poche (Points).
Mais dans cette édition de poche La grande santé est accompagné d’un inédit formidable : L’intervalle.
Dans ce texte magnifique, recueilli quotidiennement de septembre 2015 à février 2016 par Sandra Lévy, Frédéric continue de conter (car c’est un conteur) son face à face avec la maladie.
Quelques jours avant sa disparition, il a réussi à « dicter » les dernières phrases du texte, émettant le souhait qu’il soit publié.
Je peux témoigner de son immense fierté d’avoir réussi à écrire jusqu’à la fin.
Alors que je lui rendais visite à l’hôpital, quelques jours avant son grand voyage (j’ai vraiment du mal a écrire ‘mort’ ou ‘décès’), Frédéric, intubé, assis dans son lit, le regard toujours aussi vif et clair, tenta de me dire quelque chose…
Séverine, sa femme, était là.
Elle finit par comprendre qu’il voulait que je lise, devant lui, au bord de son lit, la partie de L’intervalle qui avait été publiée dans la NRF.
J’entrepris alors cette lecture sous le regard apaisé de mon ami.
Je voudrai juste vous en livrer quelques lignes…
Un hommage sera rendu à Frédéric, autour de son livre, le 4 mai, à partir de 19h.
À la librairie La petite lumière, 14 rue Boulard à Paris (75014).
Nous sommes tous sur le toboggan. Certains glissent plus vite que d’autres. Nous voyons nos amis disparaître dans les nuages et cela nous rend triste, mais nous continuons à descendre, descendre… c’est bizarre la vie.
Nous avons connu ce drame dans ma famille, même maladie. Une saloperie.
Effrayant
La mort perte, la disparition charnelle, on vit avec, chaque jour de prêt ou de loin elle se manifeste. Pour un amie, un parent sa morsure est plus cruelle, la frustrante absence qu’elle inflige, dit aussi qu’une partie de nous s’atrophie. Elle nous rappelle, par ailleurs et douloureusement, qu’un jour nous aussi…. on nous pleurera.
L’art entre autres choses nous le dit.
Plus que jamais n’oublions pas de vivre, de respecter nos idées, et surtout surtout d’aimer ceux qui nous sont proches, indispensables, pour que le jour venu, malgré la peine ils se souviendront de notre amour, qui je le crois les fait grandir. Et nous laisse partir sinon serein, tranquille.
J’aurais pas dû ouvrir ce billet de blog qui fout le bourdon. Parce que moi aussi j’évite de zieuter les sites médicaux par peur de trouver motif à me faire du mourron pour l’avenir. Le truc que j’ai a été traité, je vais bien… mais il peut y avoir des récidives. Je veux pas savoir dans quelles proportions.
Mais bon, comme dit l’autre : la vie est une maladie mortelle.
C’est triste un blog qui meurt..
Non @sacha, ce qui est triste c’est de passer trop de temps sur le Web 😉
Pardon de n’avoir pas réagi à ce magnifique billet, mais je ne pouvais pas…
Depuis un peu plus d’un an, un très estimé collègue souffre de cette calamité : j’ai deviné une maladie grave avant même qu’il n’informe l’entreprise, j’ai été terrifiée par la confirmation. Terrifiée parce qu’elle ne devait pas le frapper lui (je sais, c’est débile ce que j’écris). Terrifiée parce qu’il a deux petites filles qui risquent d’en hériter (et je sais que c’est ce qui le meurtrissait le plus). Terrifiée de voir, jour après jour, les ravages sur le corps dans un esprit resté sain.
J’ai déjeuné plusieurs fois avec lui, lorsqu’il tenait encore physiquement pour continuer à vivre professionnellement et socialement. J’ai été heureuse des regards qu’il me donnait quand je lui parlais et que lui-même ne parvenait plus à utiliser ses cordes vocales. Il appréciait que je lui demande de répéter parce que je n’étais pas sûre d’avoir compris ce qu’il disait, quand d’autres de ses convives ne cherchaient plus à comprendre…
Le plus beau repas que nous ayons eu était un tête à tête. C’était aussi le dernier.
J’ai souhaité lui rendre visite à son domicile, lorsqu’il ne parvenait plus à tenir dans son beau fauteuil roulant. Mais je n’ai pas eu la chance d’obtenir son adresse; c’est comme ça, donner n’est pas toujours simple pour les personnes « bien intentionnées ».
Il est parti hier, sans que je ne puisse le revoir, lui dire que ses filles seraient protégées et bénéficieraient des progrès thérapeutiques de la Génomique. Sans pouvoir le rassurer.
Je n’ai pas lu le livre de votre ami (pas eu le courage) : pensez-vous que ce serait réconfortant que je l’offre à sa compagne, mère de ses deux petites filles ?
Si c’est le cas, je ferais mon possible pour l’acheter avant les obsèques de mon ami, qui ont lieu demain.
Merci Guy de bien vouloir me répondre
Guy,
Je viens de déposer une « réclamation », mais ça a bugger.
je n’ai pas la force de la ré-écrire : l’avez-vous reçue ?
Bien sûr, c’est la dose qui fait le poison.
Toutefois, l’abstinence est triste, et j’ai lu tous les livres…